Селска общност в Уганда е гореща точка за сърповидноклетъчна болест. Но един пациент дава надежда

MBALE, Уганда (AP) — Барбара Набуло беше едно от трите девойки в фамилията си. Но когато една сестра умря, майка й се разплака на погребението, че е останала единствено с една и половина дъщери.

Половинката беше болната Набуло, която на 12-годишна възраст разбра смисъла на майка си.

>

„ Мразех се толкоз доста “, сподели Набуло неотдавна, припомняйки си думите, предшестващи интервал на болест, който я накара да бъде приет в болница и да се храни през сонда.

Сцената акцентира провокациите през целия живот за някои хора със сърповидно-клетъчна болест в селските региони на Уганда, където тя остава едва разбрана. Дори Набуло, макар знанията си за това по какъв начин заболяването отслабва тялото, говореше неведнъж за „ зародиша, с който съм роден “. — стават твърди, лепкави и във формата на полумесец. Деформираните кафези запушват притока на кръв, което може да докара до инфекции, мъчителна болежка, увреждане на органи и други затруднения.

Заболяването, което може да забави физическия напредък, е по-разпространено в райони, предразположени към малария, изключително Африка и Индия, защото носителството на сърповидно-клетъчната линия оказва помощ за предотвратяване от тежка форма на малария. Глобалните оценки за това какъв брой хора имат болестта варират, само че някои откриватели дефинират цифрата сред 6 милиона и 8 милиона, като повече от 5 милиона живеят в Субсахарска Африка.

Единственият лек за болката, която сърповидно-клетъчната анемия може да аргументи, е трансплантация на костен мозък или генни лечения като тази, утвърдена в комерсиалната мрежа от Администрацията по храните и медикаментите на Съединени американски щати през декември. 12-годишно момче предходната седмица стана първият човек, който стартира лечението.

Тези варианти са отвън обсега на множеството пациенти в тази източноафриканска нация, където сърповидно-клетъчната анемия не е приоритет на публичното опазване на здравето макар тежестта, която постанова на общностите. Няма национална база данни за сърповидно-клетъчни пациенти. Финансирането на лекуването постоянно идва от донорски организации.

В хълмиста част на източна Уганда, която е сърповидно-клетъчна гореща точка, главната референтна болница се грижи за стотици пациенти, идващи от околните села, с цел да вземат медикаменти. Много от тях получават дози хидроксиурея, лекарство, което може да понижи интервалите на мощна болежка и други затруднения, а откривателите там учат успеваемостта му при деца от Уганда.

Набуло, в този момент на 37 години, е един от пациентите на болничното заведение. Но тя подхожда и към други като нея като към болногледач.

След като напусна главното учебно заведение, през последните години тя се появи като консултант на други пациенти, говорейки им за своето оцеляване. Насърчена от болничните управляващи, тя прави ежеседмични визити в отделението, където има доста деца, следени от изтощени родители.

Набуло им споделя, че е била диагностицирана със сърповидно-клетъчна анемия на две седмици, само че в този момент е майка на три деца, в това число близнаци.

Такова известие дава вяра на тези, които се усещат обезсърчени или се тормозят, че сърповидно-клетъчната анемия е смъртна присъда, сподели доктор Джулиан Абесо, началник на педиатрия в Mbale Regional Referral Болница.

Известно е, че някои мъже се развеждат с дамите си — или ги подценяват в търсене на нови сътрудници — когато научат, че децата им имат сърповидно-клетъчна болест. Честите смъртни случаи в общността от затруднения на болестта ускоряват възприемането им като камшик.

Набуло и здравните служащи упорстват за неприкритост и тестване на децата за сърповидни кафези допустимо най-рано.

Абесо и Набуло се сближиха, откакто Набуло загуби първото си бебе часове след раждането през 2015 година Тя изплака в в лекарския кабинет, до момента в който говореше за желанието си „ да има родственик, която мога да нарека мой, потомък, който може да ми помогне “, спомня си Абесо.

„ По това време хората тук бяха толкоз отрицателно настроени към пациентите със сърп клетъчна болест да има деца, тъй като затрудненията биха били толкоз доста, ” сподели лекарят.

Вторият опит на Набуло да има дете беше сложен, с известно време в интензивно поделение. Но нейното бебе към този момент е 7-годишно момче, което от време на време я съпровожда до болничното заведение. Момичетата близначки пристигнаха предходната година.

Говорейки пред едностайния дом, който споделя със брачна половинка си и децата си, Набуло сподели, че доста хора правят оценка работата й макар безбройните унижения, с които се сблъсква, в това число нежелани погледи от хора в улици, които сочат дамата с „ огромна глава “, една демонстрация на заболяването в нея. Братята й постоянно се държат по този начин, като че ли се срамят от нея, сподели тя.

Веднъж тя чула за момиче от квартала, чиято баба постоянно ходела до клиниката поради недиагностицирано заболяване на детето. Бабата се поколебала дали момичето да бъде изследвано за сърповидни кафези, когато Набуло я помолил за първи път. Но по-късно тестванията разкриха заболяването и в този момент момичето получава лекуване.

„ Отивам в Набуло за помощ, тъй като не мога да се оправя със болестта, засягащо внука ми “, сподели Келемесия Мусуя. „ Тя може да почувства болежка и стартира да плаче, казвайки: „ Тук е, издига се и боли тук и тук. “

Мусуя от време на време търси увещание. „ Тя ме питаше: „ Дори и теб, когато си болен, боли ли те краката, гърдите, главата? “ Казвам й, че е по този начин мъчително “, сподели Набуло. p>

Набуло сподели, че се радва, че момичето, което е на 11 години, към момента върви на учебно заведение.

Липсата на официално обучение е мъчителна за Набуло, която се бори да напише името си и източник от позор за родителите си, които неведнъж се извиняват, че са я оставили да напусне, до момента в който братята и сестрите й са учили. Един брат в този момент е медицински служащ, който ръководи клиника в град в близост от вкъщи на Набуло

„ Много се веселя да я видя “, сподели майка й, Агата Намбуя.

Тя си спомни подутата глава и крака на Набуло като бебе и по какъв начин „ тези деца умираха толкоз скоро. “

Но в този момент тя знае за други със сърповидно-клетъчна анемия, които са станали лекари или каквото си изискат да бъде. Тя изрази горделивост от работата на Набуло като консултант и сподели, че внуците й я карат да се усеща щастлива.

„ По това време “, сподели тя, спомняйки си за Набуло като дете, „ ние не знаехме. “

___

Асошиейтед прес получава финансова поддръжка за отразяване на световното опазване на здравето и развиване в Африка от Тръста на фондацията на Бил и Мелинда Гейтс. AP е само виновен за цялото наличие. Намерете стандартите на AP за работа с филантропи, лист с поддръжници и финансирани зони на покритие на AP.org.